Alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini la speranza ha deciso di germogliare sulla sofferenza di ragazzi e genitori. Ecco la città dei disabili dove l'assistenzialismo è straniero
Qui la speranza non è un giro di parole. Si veste della carne degli ultimi e ha la faccia degli uomini. La faccia di chi non ha abbandonato i fantasmi della Sila nella sua Calabria e grida: «Il lupo, dottore», «Ma di che lupo sta parlando?», «Il lupo, quello che si porta via i bambini. Vorrei che portasse via mio figlio prima di me, per darmi il tempo di curarlo fino alla fine». La faccia di chi ha i polpacci ipertrofici e il brio di un bambino di otto anni, «guardi qui dottore, io sì che diventerò un calciatore». La faccia di chi all'università ci arriva in carrozzina ed è riuscito a raccogliere «120 mila euro di fondi, dottore, ci pago la borsa di studio a un ricercatore per aiutare chi come me ha la distrofia muscolare». Qui a Bosisio Parini tra clessidre girate e orologi puntati da una cosa chiamata malattia, non c'è tempo da perdere. Solo tempo da vivere.
Lo raccontano le facce della speranza che dal 1962 lasciano la superstrada Milano-Lecco per inforcare l'uscita Bosisio Parini diretti all'associazione La Nostra Famiglia. Sono migliaia. I registri dell'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Eugenio Medea dell'associazione calcolano, nel solo anno 2007, 30.538 giorni di ricovero ordinario, 11.352 di day hospital, 147.355 prestazioni ambulatoriali e diagnostiche, 35 utenti in ricovero generale e di mantenimento, 260 utenti in ciclo diurno continuo e 35 mila interventi ambulatoriali nel Centro di riabilitazione. Numeri che si aggiungono ai 100 utenti in formazione superiore, 700 in formazione continua aderenti ai servizi educativi del centro che annovera anche tre corsi di laurea e 10 corsi su commessa esterna. Oltre seicento sono gli operatori (dipendenti, consulenti e borsisti) che lavorano nella sede di Bosisio Parini, una delle 35 sparse in tutta Italia dell'opera voluta da don Luigi Monza nel Dopoguerra e che oggi, grazie alla caparbietà benedettina delle Piccole Apostole della carità che la dirigono, ha aperto sedi in Sudan, Brasile ed Ecuador e svolto progetti in altri paesi del mondo.
Una realtà che s'è fatta grande per numeri e dimensioni (diventando il primo Istituto di riabilitazione convenzionato con lo Stato italiano e riconosciuto Irccs con decreto ministeriale nel 1985), grazie a un approccio al problema delle disabilità dell'età evolutiva che non ha niente a che fare con l'assistenzialismo e molto a che fare con gli incontri e le gambe solide su cui ha scelto di camminare la Provvidenza. Come quelle di Zaira Spreafico, una che, come piace ricordare al presidente dell'Irccs Domenico Galbiati «se non avesse scelto di portare la piccola opera del fondatore a presidio di livello internazionale per tutelare la dignità e la qualità della vita dei disabili, avrebbe messo in piedi una Fiat». Un approccio che ha molto a che fare con le braccia forti di quella mamma di Mariano Comense che continua a portare a Bosisio una figlia che da quando è nata non ha potuto farle dono nemmeno di un sorriso. «Un vegetale», si dice oggi. «Mia figlia», risponderebbe lei, arrancando docilmente sotto il peso di quella che ormai è diventata una donna. Eppure braccia forti, gambe solide e accreditate esperienze nel campo sanitario non bastano a spiegare perché, nella cittadella di Bosisio Parini, tra i sette padiglioni che si occupano di ricerca scientifica, riabilitazione specialistica ambulatoriale e diagnostica, educazione e formazione, il miracolo della speranza abbia scelto di germogliare nella sofferenza della carne.
«La terra della sofferenza è terra fertile. Qui la speranza ha gemmato, dalla prima casa di Vedano Olona che nel 1946 accolse i bambini Vera e Umberto, nei modi più misteriosi e attraverso le facce meno aspettate». Per Marco Sala, direttore generale dell'Opera, la faccia era quella di suor Pauline. «Stavo lavorando a Kampala per la ong Avsi quando questa suora mi piazzò in mano una macchina per scrivere chiedendomi, la prima volta che fossi tornato in Italia, di portarla a una tale Celestina all'opera di Bosisio Parini». Fece il favore, s'imbatté nella realtà di Bosisio Parini e, come era accaduto a tanti prima di lui, decise di restare. «Diversamente da altre opere, la forza di questa stava tutta nell'intuizione originaria del fondatore di mettere scienza e tecnica al servizio della carità cristiana, dell'accoglienza e dell'uomo. Lo scopo di don Luigi andava oltre la semplice assistenza ai disabili e grazie alla collaborazione col prestigioso ospedale neurologico Besta di Milano, la strada dell'associazione finì presto per coincidere con la storia della riabilitazione in Italia».
A cavallo degli anni Cinquanta e Sessanta ministri e parlamentari iniziano infatti a tradurre in decreti, norme e leggi quanto hanno appreso durante le visite istituzionali all'associazione. Il presidente Domenico Galbiati, già neurologo a Lecco e con lungo corso politico, conserva ancora una fotografia della prima volta che mise piede a Bosisio in occasione dell'inaugurazione del quarto padiglione. La foto è datata 12 marzo 1971. «Sono passati 38 anni e da allora difendo questo approccio rivoluzionario, sanitario e non assistenziale alla disabilità. La difficoltà, oggi che siamo all'avanguardia nella neuroriabilitazione, una disciplina che sta attraversando solo ora la fase passaggio da un approccio empirico a scientifico, è nel riuscire a spiegare al sistema qual è il tipo di disabilità su cui andiamo ad operare, e che senza un'adeguata conoscenza della patogenesi di una malattia è difficile saperne interpretare il livello riabilitativo». Un "know how" che la Nostra Famiglia detiene da mezzo secolo, grazie appunto a quell'impostazione sanitaria che fin dalla collaborazione col Besta nel Dopoguerra ha conferito all'associazione un volto rivoluzionario: allora non era concepibile che il disabile avesse diritto alla salute oltre che all'assistenza medica, «il disabile era semplicemente un "inguaribile", la strada per cercare di incrementare le sue autonomie meno compromesse era considerata tempo perso. Tempo che qui invece è diventato sinonimo di cura».
Qui ragionare in termini di "outcome" - quali risultati conseguono gli investimenti, quale miglioramento della qualità della vita ottiene il portatore di una malattia cognitiva attraverso la riabilitazione e relativi costi sociali - è impossibile. «Guarire? Qui non guarisce quasi nessuno. La domanda è un'altra: il sistema sanitario nazionale serve solo a quelli che devono guarire o anche al cittadino qualunque, qualunque sia la sua situazione clinica, perché la salute è un diritto costituzionalmente garantito a tutti?».
La risposta si legge nei volti di ragazzi che non correranno mai per strada, si muovono in carrozzina o resteranno inchiodati a un letto. Hanno dai pochissimi giorni ai 18 anni e una varietà di sindromi e disabilità gravissime. «In questi decenni la disabilità è cambiata. Alle patologie neurologiche classiche è andata affiancandosi la crescente rilevazione di patologie neuropsichiche, come l'autismo. Patologie che nell'età evolutiva compromettono lo sviluppo. Per questo parlare di neuroriabilitazione nel caso dei bambini è diverso che nell'adulto: al danno congenito si aggiunge quello legato al ritardo di maturazione delle altre funzioni rendendo necessario un approccio non "settoriale" bensì interspecialistico e interdisciplinare al problema». La Nostra Famiglia, dal neuropsichiatra al fisiatra, dallo psicologo all'educatore, affianca infatti al bambino una pluralità di figure che lavorano in modo integrato e sinergico, perché la cura di ogni singola funzione compromessa non gli faccia perdere niente, nemmeno la scolarizzazione «chiaramente portata avanti attraverso una specifica modalità cognitiva».
Dove si infrangono le illusioni
In un sistema che tende a spingere sempre di più prestazioni fuori dal comparto sanitario e verso i segmenti socio-assistenziali, affermare che figure non prettamente sanitarie svolgano un ruolo co-essenziale ai medici è un'altra rivoluzione. Perché è anche questa la grandezza della scuola di Bosisio Parini. Gli eredi delle "gambe solide" di don Luigi e Zaira (scomparsa nel 2004) hanno bisogno delle "braccia forti" dei genitori. Madri e padri che arrivano con la speranza che la disabilità del loro figlio non sia poi così grave e che invece spesso si sentono dire «no, suo figlio non guarirà, per questo dobbiamo averne cura». Inizia così un'avventura in cui i genitori sono chiamati a essere parte attiva della vita del proprio figlio, senza consegnarlo "chiavi in mano" a un medico.
«Far capire ai genitori che la situazione di un figlio è "irrimediabilmente compromessa" o a quale vita andrà incontro nel caso in cui dovesse sopravvivere significa prenderli e rigirarli come un guanto. È una sofferenza inimmaginabile. Che non si può portare da soli. Non a caso il nome "la Nostra Famiglia", non a caso ogni padiglione, per quanto possibile, è stato immaginato come una casa, le stanze, i giochi, i luoghi per mangiare insieme, le scuole dalle materne alle medie, il campo sportivo, un'associazione di mamme e papà che si sostengono e aiutano a stare davanti alla realtà. A differenza di un ospedale, vantiamo sì i migliori specialisti, ma anche il sostegno di persone che accompagnano quando finisce il lavoro del medico e inizia la fatica dell'uomo. Giorno e notte. Ci interessa la persona, non semplicemente "la mamma o il papà di". Ci interessa il bambino Marco, Luca, Simone, non semplicemente "il paziente numero tal dei tali"», sorride Carla Andreotti, direttore centrale dello Sviluppo e Formazione del centro. Lei, a Bosisio Parini, è finita quarant'anni fa per scelta vocazionale, e non c'è un nome di genitori e pazienti di cui si sia scordata. La sua memoria è una miniera di storie e di racconti, sull'anima caterpillar di Zaira («Ma sa come siamo finiti a Ostuni? È bastato che Zaira s'imbattesse sul pendolino Milano-Roma in un senatore delle Puglie. Qualche mese dopo il presidente Einaudi inaugurava la sede pugliese della Nostra Famiglia»), sugli ex alunni e pazienti che tornano a ringraziare, sulla straordinarietà dei volontari calamitati dall'esperienza del centro e dalla possibilità di essere al servizio di una speranza reale. «La speranza non è l'illusione di raggiungere risultati, ma sapere che ogni persona merita la tua cura. Il nostro outcome? È semplice: se investi su una persona disabile, anche se non c'è corrispondenza tra un tuo gesto e un suo star meglio, questa vive. Se non investi, questa non vive più. Un uomo, specie un ragazzo, se non sente più alcun progetto su di lui muore. Come un anziano».
Carla non è l'unica piccola apostola che è diventata tutore di un ex allievo o paziente del centro di Bosisio. «Questo è significativo: negli anni Settanta l'arrivo di un bambino handicappato cementava, univa la famiglia. L'impressione è che oggi sia diventato l'elemento che divide, fa crollare il rapporto tra due genitori. Sta accadendo sempre più spesso. Viene meno il luogo "naturale" del progetto», quello che Galbiati chiama «quel "cordone ombelicale ideale" che tiene in vita il bambino che sente uno sguardo buono su di lui. Io li chiamo bambini "a gestazione continua". Sono felici. Imparano a convivere col loro limite».
La realtà senza giri di parole
«Prendersi cura del loro limite - aggiunge Sala - significa anche prendersi cura della loro storia, della loro famiglia. Stare accanto a chi può vivere anche la terribile sofferenza di vederli morire lentamente». Qui alla Nostra Famiglia, la realtà non la racconti con un giro di parole. Molti insegnanti di scuole lombarde che hanno allontanato alcuni «casi disperati», «clinici», «ingestibili» dalle loro classi, non si spiegano perché quegli stessi casi ingestibili alle scuole materne ed elementari della Nostra Famiglia non abbiamo ancora spaccato sedie, dato fuoco a un banco o menato qualcuno e perché, invece, raggiungano volentieri col loro pulmann la nuova scuola che li ha accolti.
Il papà calabrese non grida più al lupo: ogni giorno trascorso al centro è stato l'irrompere di una speranza per la vita di suo figlio, il suo diritto di essere speciale e meritare la cura di qualcuno. Il ragazzo in carrozzina è cresciuto e coltiva una speranza diversa da quella del calciatore: non meno grande, semplicemente diversa. Il ragazzo in carrozzina continua a dare esami di Scienze della comunicazione ripetendo al padre: «Lo so che ho ancora poco tempo, non startene impalato e vediamo di usarlo al meglio per la ricerca». A centinaia continuano a prendere l'uscita Bosisio Parini dalla superstrada Milano-Lecco. Arrivano con un'illusione, restano con una speranza. L'outcome del centro? Uno stoccaggio impressionante di risorse morali. Una guarigione non dalla sofferenza, né dalla malattia, bensì la rinascita di quel livello della persona che dal 1946 sa riflettersi a domino nella realtà circostante e gemmare nuovi punti di speranza. Senza giri di parole. Solo attraverso facce, gambe solide, braccia forti e sguardo buono; attraverso gli uomini.